L’impatto di COVID-19 sulle persone con demenza e sui caregiver: confronto tra uno studio italiano e uno canadese

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30/03/2021
La pandemia di COVID-19 ha avuto e sta tuttora esercitando un profondo impatto sulla salute e sul benessere delle persone con demenza. Le ricerche in questo campo sono cospicue e provengono da numerosi paesi del mondo.
I dati fino ad oggi raccolti confermano l’estrema vulnerabilità clinica, sociale e assistenziale di queste persone, ma anche dei loro familiari e di chi si prende cura di loro. Al centro di questa emergenza sanitaria globale è quindi di fondamentale importanza conoscere le esperienze di chi vive con demenza e dei loro caregiver, per poterne comprendere i bisogni e le priorità così da informare adeguatamente i servizi sanitari e i decisori politici.

Covid e demenze: l’indagine italiana dell’Istituto Superiore di Sanità

Nel lavoro di Canevelli, Bacigalupo, Remoli, et al. dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), vengono approfondite le modalità con cui il COVID-19 e la demenza interagiscono in uno scenario sindemico.

Mortalità dovuta a COVID-19 nelle persone con demenza

Secondo l’indagine dell’ISS, un’elevata percentuale di decessi legati all’infezione da SARS-CoV-2, (circa il 20-25% in alcuni Paesi del mondo) si è verificata in persone con demenza. Inoltre, la prevalenza della demenza sembra essere significativamente maggiore nei deceduti da COVID-19 rispetto a coloro che non hanno presentato un’evoluzione verso l’exitus (17,5% vs 5,4%) e la presenza di demenza sembrerebbe aumentare di circa 4 volte la probabilità di morire dopo aver contratto l’infezione da SARS-CoV-2.

Secondo questo studio, sarebbero molteplici i fattori che hanno contribuito agli elevati tassi di mortalità da COVID-19 nelle persone con demenza. In particolare, diversi studi hanno evidenziato come, nelle persone con demenza, il COVID-19 possa esordire con delle manifestazioni considerate atipiche nella popolazione generale, ad esempio il cambiamento o improvviso peggioramento di alcuni sintomi/segni della patologia di base o l’insorgenza repentina di alterazioni comportamentali e/o dello stato di coscienza. Un altro fattore individuato dall’indagine dell’ISS è la minore frequenza con la quale le persone affette da demenza avrebbero ricevuto le terapie di supporto, come quelle a base di cortisonici, che si sono poi rivelate efficaci nel prevenire il peggioramento clinico nei pazienti contagiati. Queste persone sono state inoltre largamente escluse dalle unità di terapia intensiva e, infine, gli elevati tassi di mortalità osservati in queste persone sono inevitabilmente influenzati dal fatto che molti dei residenti delle RSA, contesti dove si è registrata un’elevata percentuale di tutti i decessi da COVID-19 (anche superiore al 50% in alcuni Paesi) sia affetto da demenza.

Effetti della pandemia su condizioni cliniche delle persone con demenza, caregiving e organizzazione dei servizi

Canevelli, Bacigalupo, Remoli et al. segnalano un’ampia proporzione di pazienti con demenza che, seppur non direttamente colpiti dal contagio, ha presentato un importante peggioramento delle proprie condizioni cliniche in termini di accentuazione dei disturbi cognitivi, ulteriore perdita dell’indipendenza funzionale e aggravamento/comparsa di disturbi del comportamento. Parallelamente, sono aumentati in modo considerevole i livelli di stress e di carico assistenziale per familiari e caregiver e per loro è stato spesso necessario ricorrere ad adattamenti terapeutici non sempre concordati con i curanti. Gli autori ipotizzano che tale peggioramento clinico possa essere dovuto a cambiamenti delle routine quotidiane, all’impossibilità di ricorrere a strategie per il controllo delle manifestazioni comportamentali (come uscire per una passeggiata), all’isolamento prolungato e alla sospensione delle attività fornite dai Servizi (quali i Centri Diurni), imposti dall’epidemia.

La pandemia ha inoltre profondamente sovvertito l’organizzazione delle attività cliniche e socio-assistenziali rivolte alle persone con demenza e ai loro caregiver. Nel corso della fase emergenziale, la maggior parte dei Centri Diurni ha dovuto limitare o sospendere le proprie attività. Sono stati cancellati molti degli appuntamenti per le visite specialistiche. La presa in carico e la gestione integrata della persona con demenza sono state ostacolate dalle limitazioni richieste ai servizi di assistenza domiciliare e dal sovraccarico della Medicina Generale. Allo stesso tempo, tuttavia, sono stati sviluppati e implementati interventi da remoto, che hanno consentito di identificare situazioni di rischio, monitorare le condizioni cliniche delle persone con demenza e supportare le famiglie favorendo la continuità delle cure.

L'impatto della pandemia globale sulle persone affette da demenza e sui loro partner di cura: uno studio canadese

Alcune interessanti indagini internazionali, come lo studio di Mallorie T. Tam, Jill A. Dosso e Julie M. Robillard del Department of Medicine, Division of Neurology, della University of British Columbia in Canada e del British Columbia Children’s & Women’s Hospital di Vancouver, hanno avuto come obiettivo quello di comprendere meglio le esperienze e le necessità delle persone affette da demenza e dei loro caregiver durante la pandemia COVID-19. Lo studio canadese, in particolar modo, ha delineato diverse priorità e bisogni di questa popolazione, fornendo informazioni su risorse, preoccupazioni e bisogni di salute, con un focus sulla socialità e sull'isolamento durante questo periodo.

Lo studio si è concentrato sulle modalità con le quali le nuove regolamentazioni, che sono state implementate rapidamente, hanno stravolto le routine e le attività quotidiane delle persone con demenza e dei loro familiari, che hanno dovuto adattarsi rapidamente. L’essere confinati in casa, non avere opportunità di uscire per fare la spesa, la difficoltà nell’accedere ai servizi sanitari con la stessa regolarità del passato, avere difficoltà ad accedere a supporti della comunità e alle reti sociali, sono solo alcune delle difficoltà che queste persone incontrano.

Bisogno di informazione e di risorse

L’indagine canadese ha esaminato le fonti utilizzate dalle persone con demenza o dai loro familiari per ottenere informazioni sul virus COVID-19. Mentre la maggioranza dei partecipanti all’indagine è stata in grado di accedere alle informazioni sulla pandemia, alcuni hanno riferito che la ricerca di informazioni non è stata semplice. Lo studio (che ha incluso nei partecipanti sia le persone affette da demenza, sia un gruppo di caregiver) ha rilevato come il tipo di informazioni ricercate differisse fra questi due gruppi; i caregiver ricercavano più informazioni sulle risorse, mentre le persone con demenza erano interessate ad informazioni circa la cura di sé. Questo dato offre un'opportunità per migliorare l'accesso ad informazioni di qualità durante il periodo della pandemia per questa popolazione estremamente fragile.

Le fonti più comuni di informazioni specifiche sul COVID-19 che i partecipanti all’indagine hanno segnalato sono state: le notizie in televisione, le news pubblicate sui siti web, il British Columbia Ministry of Health e i familiari. La maggioranza degli intervistati era d'accordo sul fatto che le informazioni a cui avevano avuto accesso erano state utili per tutelare la propria salute e per affrontare il periodo di isolamento sociale.

Principali preoccupazioni dei caregiver di pazienti con demenza

La ricerca canadese ha indagato le principali preoccupazioni dei caregiver di persone con demenza durante la pandemia COVID-19 e questa informazione risulta essenziale per dirigere e allocare in maniera efficace le risorse sanitarie. Gli autori hanno raccolto le esperienze di caregiver che si prendono cura di persone ad un diverso stadio di demenza (stadio iniziale, stadio intermedio e stadio tardivo).

Per tutti i caregiver sono emersi numerosi elementi di grande preoccupazione che includevano, in ordine di importanza:
  • non essere in grado di far visita al proprio familiare in struttura residenziale
  • la paura che il proprio familiare con demenza possa contrarre il COVID-19
  • l’accesso alle terapie e/o al vaccino in futuro
  • la possibilità che i professionisti delle cure a domicilio contagino la famiglia
  • la riduzione dell’assistenza domiciliare
  • la preoccupazione che il proprio caro abbia difficoltà a comprendere il virus e le raccomandazioni di distanziamento sociale
  • il cambiamento nei livelli di presa in cura disponibili
  • la possibilità di essere infettati essi stessi dal virus
  • l’aumento di responsabilità come caregiver
  • la ridotta disponibilità di risorse ospedaliere per le persone che convivono con la demenza
  • l’aumento di compiti e responsabilità per il caregiver a seguito della pandemia
  • non essere in grado di contattare i curanti di riferimento in caso di emergenza
  • preoccupazione per lo sviluppo di abitudini malsane durante il COVID-19
  • non essere presenti al momento della morte del proprio caro con demenza
  • il ridotto accesso a risorse fisiche come medicine e forniture domestiche e ad un'adeguata assistenza
  • l'incapacità di prendersi una pausa dal fornire assistenza

Benessere dei caregiver e delle persone con demenza

Lo studio canadese ha fatto emergere come la pandemia e le conseguenti raccomandazioni sulla salute pubblica in atto abbiano avuto un impatto sul benessere dei caregiver e delle persone che convivono con demenza. La maggioranza di entrambi i gruppi (caregiver e persone con demenza) era d'accordo sul fatto che la pandemia avesse aumentato il loro livello di stress complessivo e meno della metà dei partecipanti ritiene di essere stato in grado di gestire questo stress. Dall’indagine è emerso che i partecipanti si sono impegnati in una serie di attività con il fine di gestire lo stress e mantenere il proprio benessere, come parlare con amici e familiari, camminare nel quartiere, guardare la TV, impegnarsi in lavori domestici, navigare su Internet e fare esercizio fisico. Oltre allo stress sperimentato, la maggior parte dei partecipanti ha riportato vissuti quali esclusione e isolamento.

Tecnologia e connessione sociale

La maggioranza dei partecipanti all’indagine canadese ha riferito di essere stata in grado di socializzare e connettersi con altre persone durante la pandemia. In termini di qualità delle interazioni mediate dalla tecnologia, il 19% dei caregiver e il 36% delle persone con demenza ha riferito che usare la tecnologia per interagire con le altre persone è stato come interagire con gli altri di persona.
Dato l’ampio utilizzo della tecnologia in questo periodo di pandemia è necessario comprenderne le barriere nell’ utilizzo. I principali problemi segnalati dai partecipanti all’indagine riguardavano la qualità della connessione Internet, di video e audio e le difficoltà nel ricordare le informazioni di accesso. Identificare e affrontare le barriere tecnologiche per gli anziani consentirà di sbloccare il potenziale di questa modalità, sia per la connessione sociale che per l'accesso alle risorse di assistenza. Infatti, al di là dello scopo della connessione sociale, la tecnologia fornisce cure reali in forma di telemedicina e altre tecnologie assistenziali. Gli autori suggeriscono la possibilità di creare delle guide user-friendly sull'uso della tecnologia per diverse applicazioni, che potrebbero essere sviluppate per facilitare l’utilizzo delle piattaforme e dei diversi dispositivi adatti per questo tipo di utenti.

Indicazioni per un appropriato sostegno alle persone con demenza nello scenario dell'emergenza Covid-19

Dai due studi presi in esame emerge come, nello scenario attuale, sia fondamentale fornire ai professionisti sanitari, socio-sanitari e ai caregiver alcune indicazioni pratiche per prevenire il contagio e fornire il supporto necessario a tutte le persone con demenza.

A livello italiano, il Tavolo per il monitoraggio e implementazione del Piano Nazionale delle Demenze ha recentemente prodotto il rapporto nel quale vengono affrontati:
  • la riorganizzazione delle attività cliniche e assistenziali (sia in presenza che da remoto)
  • l’assistenza alla persona con demenza in contesti domiciliari, semiresidenziali e residenziali
  • gli approfondimenti per alcuni contesti specifici quali l’esecuzione del tampone, le terapie palliative e il fine vita.
L’indagine canadese ha al contempo segnalato come sia necessario che l'attenzione venga orientata verso l'allocazione delle risorse, sia che si tratti di un futuro vaccino, di letti ospedalieri di emergenza e di ventilatori, sia che si tratti del trattamento del virus. Smith et al. hanno enfatizzato i problemi etici nella distribuzione delle scarse risorse sanitarie durante una pandemia, sostenendo che gli individui con demenza dovrebbe essere considerati alla stregua di quelli con altre condizioni di salute. Gli autori offrono principi da considerare, come basare le decisioni per le risorse salvavita sulla base delle caratteristiche individuali, dare alle persone con demenza l'opportunità di esprimere i loro bisogni e obiettivi di cura e coinvolgerli nello sviluppo di protocolli per l'assegnazione di risorse.


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